Les proches qui détiennent le pouvoir de décision en matière de soins de santé ont souvent trop confiance en eux

Je l'ai souvent mentionné, mes parents sont décédés en 2016. Ce que j'ai trouvé le plus difficile, c'est LA question, vous savez celle qui porte sur l'acharnement thérapeutique. Et souvent, la décision se prend dans un environnement que je qualifierais de "cacophonique", où les avis sont partagés. Je me souviens encore très clairement le moment où l'urgentologue de mon père répétait patiemment, à plusieurs reprises, à ma soeur, que c'était la qualité de vie de mon père et non la sienne qu'on devait évaluer. C'est au moment de LA grande décision qu'on réalise que le sujet n'a jamais vraiment été abordé en détail lorsqu'il était temps

Selon une étude menée par Yale University publiée dans JAMA Internal Medicine, les personnes chargées de prendre des décisions concernant des êtres chers en perte d’incapacité ont tendance à croire qu’elles savent ce que leurs êtres chers choisiraient. Or, la vaste majorité des décideurs de substitution dans une étude récente se sont trompés sur les souhaits des êtres chers

Les chercheurs qui ont interrogé séparément les patients et leurs proches aidants ont découvert que seulement 21% des patients et des proches aidants étaient sur la même longueur d'onde lorsqu'il s'agissait d'évaluer si des situations spécifiques, par exemple, ressentir une douleur quotidienne, comme une fracture ou une appendicite, seraient acceptables.

Selon les chercheurs, les patients et leurs proches ont tendance à surestimer à quel point ils se sont bien parlé et à quel point ils aiment bien comprendre ce que le patient voudrait en période de maladie avancée et pour prendre des décisions concernant ces maladies. Selon ces derniers, ce qui est particulièrement troublant dans cette étude, c'est qu'ils ont demandé à quel point ils étaient confiants et que leur niveau de confiance était élevé.

Les chercheurs croient que beaucoup supposent qu’ils ont clairement exprimé leurs souhaits quand ils ne l’ont pas fait. Ce n'est pas une conversation qui vient naturellement. Les gens confondent souvent les commentaires, quand ils voient quelque chose à la télévision, avec ce que leur proche voudrait. Il se peut donc que l’émission d’urgence soit diffusée et que le patient dise: «Je ne veux pas que cela m’arrive jamais», et le proche aidant pense que cela signifie qu’ils ont eu une conversation. Il y a des conséquences pour le proche aidant qui ne sait pas vraiment ce que veut son proche.

Les chercheurs soulignent que d'autres études ont constaté, qu'après avoir pris de telles décisions, les proches aidants se sentaient souvent très alourdies et ensuite senties qu'elles n'en savaient pas assez sur le souhait du patient de prendre une décision éclairée.

Au lieu de se concentrer sur des traitements spécifiques, tels que la ventilation mécanique, par exemple, les chercheurs se sont concentrés sur les issues avec lesquelles un patient pourrait ou non vouloir vivre. Ces résultats étaient les suivants: être cloué au lit et avoir besoin d'aide pour se laver, s'habiller, se toiletter et se laver; être incapable de reconnaître les membres de la famille; douleur quotidienne ressentie comme un os cassé ou une appendicite.

Les chercheurs précisent que l’ensemble du sondage téléphonique a probablement pris environ 20 à 25 minutes et que les intervieweurs posaient des questions sur la planification de l’avenir et les décisions en matière de soins de santé. Si les gens avaient des questions, l’intervieweur pourrait clarifier tout ce que le répondant ne comprend pas.

Les 349 patients de l’étude ont été sélectionnés au hasard parmi une liste d’anciens combattants âgés de 55 ans et plus vivant dans la communauté et bénéficiant de soins de santé primaires par le biais du système de santé VA Connecticut. Au début, les patients devaient indiquer le nom de la personne qu'ils choisiraient de prendre des décisions médicales en cas d'incapacité. Plus de la moitié des proches aidants, 52%, étaient des épouses de patients.

Les réponses des patients et des proches aidants étaient en accord sur les résultats individuels entre 54 et 59% du temps. Mais les proches aidants ont eu raison pour les trois résultats seulement 21% du temps. Néanmoins, 75% des proches aidants se sont déclarés extrêmement confiants de savoir quels seraient les souhaits du patient. Et parmi ceux qui étaient extrêmement confiants, seuls 23% avaient raison dans leurs prévisions pour les trois résultats.

Comme l'attitude des gens peut changer avec le temps, les chercheurs recommandent aux gens de ne pas avoir qu'une conversation à propos de leurs souhaits, mais aussi de revenir régulièrement sur le sujet.