Mise à jour: Les parents ont retiré leur requête à la Cour le 24 juillet dernier. Selon les experts, l'enfant a subi des dommages irréversibles laissant peu d'espoir à une qualité de vie future
Quiconque a suivi l'actualité médicale outremer a entendu parler de l'histoire de Charlie Gard. Le cas de Charlie Gard vient chercher en nous tout sentiment d'impuissance qui nous habite lorsque nous sommes en train de perdre un proche.
Charlie Gard est un petit garçon britannique né le 4 août 2016 avec une condition génétique rare connu connue sous le nom du syndrome d'appauvrissement de l'ADN mitochondrial (MDDS.
Le développement de Charlie Gard semblait normal jusqu'au début d'octobre. Ses parents l'ont amené à son médecin généraliste parce que le garçon tardait à prendre du poids. Il fut hospitalisé le11 octobre au Great Ormond Street Hospital et fut mis sous respiration artificielle parce qu'il avait du mal à respirer. Le diagnostic d'un syndrome d'appauvrissement de l'ADN mitochondrial (MDDS) fut confirmé par un test génétique à la mi-novembre révèlant qu'il avait deux versions mutées du gène codant pour la protéine RRM2B. MDDS est un groupe de maladies causées par des mutations qui perturbent la synthèse de l'ADN dans les mitochondries. À la mi-décembre, il a commencé à avoir des crises persistantes à mesure que sa fonction de cerveau se détériorait. Il était devenu sourd et il n'avait aucune capacité à respirer ou à bouger ou à ouvrir les yeux. Son cœur et ses reins commençaient à se détériorer et il n'était pas clair s'il pouvait souffrir ou non. Rappelons que le
MDDS est associé aux mutations RR2MB provoquant une encéphalopathie à début précoce,
une faiblesse musculaire (y compris les muscles utilisés pour respirer) et une
défaillance de l'organe et entraîne la mort pendant la petite enfance
Plusieurs décision furent prises devant les tribunaux accordant à l'hôpital le droit de légalement retirer tout traitement sauf pour les soins palliatifs, une décision qui allait à l'encontre des souhaits de ses parents, Chris Gard et Connie Yates de Bedfont, à Londres. Ces derniers ont fait campagne pour le maintenir en vie afin de se rendre aux États-Unis pour un traitement expérimental, bien que les médecins et les juges étaient d'avis que cela ne serait pas utile et lui causerait un «préjudice significatif».
Le
24 février 2017, l'hôpital a demandé que la respiration artificielle soit
retirée, mais ses parents Gard et Yates s'y sont opposés et ont voulu
emmener l'enfant aux États-Unis pour un traitement expérimental. L'affaire a été entendue devant la High Court avec une équipe juridique représentant les parents pro bono. Le
11 avril, le juge Francis a jugé qu'il était dans l'intérêt de l'enfant
pour ses cliniciens traitants de retirer la respiration artificielle et de
lui fournir des soins palliatifs, en conservant sa dignité.
Le
juge a noté que le médecin américain proposant le traitement
nucléosidique a déclaré qu'il était «très peu probable qu'il allait s'améliorer» avec la thérapie expérimentale proposée. Il
a également noté que le traitement proposé n'avait pas été utilisé chez
les patients présentant la même condition que Charlie Gard, ni chez les
patients atteints d'encéphalopathie, comme il l'avait fait. Il n'y a eu aucune étude de cas publiée sur le traitement proposé dans aucun groupe de patients.
La Cour d'appel, le 25 mai, a refusé de renverser la décision de la juridiction inférieure dans sa décision. Un
groupe de trois juges à la Cour suprême a refusé l'autorisation
d'interjeter appel de cette décision, au motif qu'il n'y avait pas de
point de droit discutable. Un appel final a été adressé à la Cour européenne des droits de l'homme par Gard et Yates. Cela a également été rejeté. En
juin, Gard et Yates ont déclaré qu'ils voulaient l'emmener à la maison
pour mourir, ce qui fut refusé par l'hôpital sans commenté son refus en raison de la confidentialité du patient. On a annoncé plus tard que son soutien vital serait retiré le 30 juin. Le 30 juin, le personnel de l'hôpital a accepté de donner à Gard et Yates plus de temps avec lui
Le 7 juillet, l'hôpital s'est présenté devant le High Court pour une nouvelle audience, en précisant que c'était «à la lumière des allégations de nouvelles preuves concernant un traitement potentiel», en se référant à de nouvelles preuves éventuelles sur le bénéfice du traitement aux nucléosides. Une décision est attendue le 25 juillet prochain.
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