mercredi 30 novembre 2016

Accompagner un patient hospitalisé

Avant de commencer, j'aimerais préciser que je ne prétends pas détenir LA vérité. Je partage dans ce billet les réflexions venues pendant l'hospitalisation de mes parents puis après leur départ. Plusieurs personnes autour de moi vivent en ce moment ce que j'ai traversé cet été. Je réalise, avec le recul, que nous ne sommes jamais préparés à affronter cette situation. On nous parle souvent de l'«après», rarement du «pendant» avec le résultat qu'on se met une pression lourde sur les épaules avec cette urgence de devoir «bien faire les choses» tout en entrant de plein pied dans une dimension surréaliste où le temps se fige. Si quelqu'un sent le besoin de nuancer mon propos, qu'il se sente bien à l'aise.

Comme je le mentionnais dans un précédent billet, c'est la qualité de vie du patient et non de la famille qui doit être considérée. Il peut être tentant, comme j'ai malheureusement pu le constater, de vouloir faire changer d'avis le patient sur son choix, par exemple, l'option de gavage que mon père a refusé. 

Il faut également accepter que le patient ne réagisse pas aux traitements. Il est entre bonnes mains, les médecins savent ce qu'ils font. Nous sommes impuissants si le patient ne réagit pas aux traitements et il faut l'accepter. 

Quelques jours avant son décès, mon père, en soins de confort, semblait reprendre ses forces. Je me souviens avoir dit à l'infirmière que mon père semblait aller mieux. Elle a eu l'intelligence de me rappeler que mon père recevait des soins de confort (lire: il est en soins palliatifs). Je devais le garder en tête.

Ma mère est décédée en pleine nuit, en plein sommeil. En ce qui concerne mon père, son état s'était considérablement détérioré entre 2 visites. Nous avons reçu un appel de se rendre rapidement. J'étais la plus proche de l'hôpital, la première arrivée et les autres n'ont pu se rendre à temps. Cette pression d'être à la hauteur de ses derniers moments, je la sentais en moi, d'autant plus qu'il partait seul, sans ma mère à ses côtés, partie 2 mois plus tôt. L'infirmière m'a alors dit que le plus important était que mon père sente une présence, que je lui parle, le touche et le rassure. Dans le cas de mon père, je lui ai parlé de ce qui lui tenait le plus à coeur, ce qui se passait dans son quartier, que le courrier était récupéré, les factures payées, etc. Ceci dit, pour avoir échangé avec d'autres amis endeuillés, je réalise qu'il n'y a pas de recette magique pour le dernier moment. Certains partent alors que la famille est autour du patient, se parlent entre eux. L'important, selon moi, c'est que le patient sente une présence.

Un dernier point, en terminant, lorsque mon père est parti, je ne voulais revivre pas les 1001 questions restées sans réponse lors du départ de ma mère. J'ai donc parlé à son médecin qui a eu la générosité de m'accorder du temps. Essentiellement, il a repris ce que nous savions déjà. Mon père avait refusé de pousser plus loin les recherches pour vérifier si la présence d'un cancer était bien réelle, sa pneumonie par aspiration lui donnait suffisamment d'inconfort. Il était temps pour lui de partir. J'ai voulu savoir quelle était la raison de la perte de poids. J'avais tellement misé à lui faire prendre du poids, en vain. Le médecin m'a alors répondu «Ca, on ne le saura jamais et il faut l'accepter». En effet, les examens plus poussés n'étaient pas souhaités par mon père. Cette réponse de la part du médecin m'a énormément aidé a comprendre et surtout accepter que quelques fois, on n'a pas toujours une réponse à tout, le patient part avant. Il faut l'accepter.









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